Suivi médical.

Suivi médical.

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Première poussée : Septembre 2000
* Deuxième poussée : Décembre 2001
* Arrêt du lait de vache : Décembre 2001
* Troisième poussée (après gavage de crème chantilly) : Juillet 2007
* Diagnostique : Juillet 2007
* Suivi du régime Seignalet strict : Juillet 2007
* Depuis : Et bien, rien. Même pas le quart du début d'un fourmillement. Ah si ! Ma main gauche m'a grattouillé début 2013.

vendredi 24 décembre 2010

Menu de noël

J'ai trop mangé !

* Soupe de potiron (au lait de soja)
* Foie gras (petit écart de régime)
* Chapon fermier farci de châtaignes (cuit à 110°)
* Riz aux champignons
* Compote de choux rouge (au sucre roux)
* Pomme de terre au four (cuite à 110°)
* Salade de fruits (au calvados pour moi)

Le tout arrosé d'un Gere rouge 2008 excellent (merci Sapiens Sapiens.)

Un beau sapin, un bon café, de beaux cadeaux, beaucoup de joie et de rires. Vivement demain matin et le réveil des monstres.

Joyeux noël !

mercredi 22 décembre 2010

Sclérose en plaques et activité manuelle.

Depuis quelques jours maintenant, ma tendre et chère s'est mise en tête d'entreprendre la décoration de notre maison de manière artisanale. Elle est douée de ses mains, elle fait des trucs demandant une minutie d'horloger et une patience de moine bouddhiste. Et moi, je la regarde et chaque année, je suis en admiration devant ses étoiles, flocons, pères noël, et autres personnages de la crèche.

En ce qui me concerne, pour le gros œuvre, ça va, mais dès que cela demande un peu trop de précision, je suis à la rue. Bref, disons que je remplis la cheminée de bûches pendant qu'elle s'acharne avec ses instruments de pointe.

C'était le cas jusqu'à ce soir où elle m'a fait comprendre que je pourrais moi aussi participer à la décoration.

Aïe !

- Dis donc, tu voudrais pas déscotcher un peu de l'ordinateur, le journal, tu le connais par cœur et j'ai encore quelques centaines de flocons à découper.

J'ai eu beau arguer que j'avais la sclérose en plaques, et que mon habilité n'était pas au mieux et que j'étais un peu fatigué, ce à quoi elle répondit par une remarque laconique.

- Ok, alors tu sais quoi, tu mets de la musique, tu prends un ciseau, un flocon, tu découpes car si tu peux pas faire ça, cela m'étonnerait que tu puisses jouer de la basse.

Bon, elle a marqué un point, et comme mon argument n'était pas à la hauteur du sien, je me suis activé après avoir chercher pendant encore dix minutes la musique convenable pour ce genre de travail, ni trop rythmée, ni trop envoutante. J'ai porté mon dévolu su Kruder & Dorfmeister et sur des ciseaux bleu dans lesquels je ne pouvais pas entrer le pouce.

Bref, vingt-cinq minutes plus tard, je suis arrivé à bout de mon flocon sous les rires de mon épouse qui pendant ce même laps de temps en avait découpé au moins douze. Mais j'ai réussi et j'en suis fier !


Tellement fier en somme que je l'ai accroché moi-même et que j'en ai fait une photo.

- T'en fais un autre ?
- N'y pense même pas, sauf si peux le faire à la hache !

Et je suis retourné lire Le Monde en écoutant Eels...

mardi 21 décembre 2010

Une répèt comme les autres...

Bon je sais, je reste dans la musique mais cela fait partie de ma vie. Et puis, j'aime bien notre musique (il vaut mieux non ?) Donc voilà, une petit cadeau de noël.



lundi 20 décembre 2010

Ma sclérose et noël.

Ca y est, ça recommence !

Précédemment j'ai relaté ma frustration liée à la venue de Saint Nicolas et je dois avouer que si les fêtes de fin d'année sont un calvaire pour certains (course aux cadeaux, départs sous la neige, absence de cheminée ou d'électricité), chez moi cela tourne à la véritable sinécure.

Je vous dresse le menu du repas du vingt-cinq de l'an dernier :

Soupe de volaille (jusque là tout va bien quoiqu'elle est cent fois trop cuite pour moi mais je passe)
Dinde rôtie avec sa farce et légumes sautés (là ça se complique, trop forte cuisson, trop d'huile cuite, trop de blé, remplacés pour moi par... du riz)
Rôti de bœuf accompagné d'une sauce au vin (arf, toujours aussi délicat, remplacé par... du riz)
Bûche de noël (le point culminant de mon calvaire gourmand comme je suis puisqu'à peu près tout m'est interdit, farine, beurre, sucre raffiné, lait,  remplacé par... bananes et pommes)
Salade de fruits (ouf je peux manger comme tout le monde)

Heureusement que nous faisons noël en petit comité pour le réveillon du vingt-quatre car sinon j'aurai pété une durite. Pour cette année je m'attends au pire bien que je ne pense pas que le menu varie énormément.

Un régime est difficile à tenir, mais avec un peu d'effort, d'abnégation, et une bonne quantité de pinard grand cru, on y arrive, même dans les pires conditions. La sclérose est une chose difficile à accepter pour l'entourage du sclérose en plaqué, un certain rejet, une tristesse dans les yeux, une forme de pitié écœurante. Alors lorsque l'on rajoute à cela, un régime alimentaire excessivement restrictif les proches ont tendance à vous mettre à l'écart, en vous préparant quelque chose de vite fait. Ce n'est pas que je n'aime pas le riz, au contraire j'en mange grosso modo vingt-cinq kilo par trimestre, mais la comparaison entre ce que comporte les différentes assiettes de la table provoque une immense frustration.

Bon, joyeux noël, amusez-vous bien, moi je vais faire la sieste car ce n'est pas encore noël mais j'entraîne l'élasticité de mon estomac et j'ai trop mangé !

dimanche 19 décembre 2010

Grandiose !!!

D'abord comme préliminaires, notre batteur m'appelle en catastrophe deux heures avant le concert pour me dire que sa voiture refuse de démarrer et que comme il habite à vingt-cinq kilomètres, ce n'était pas sûr qu'il puisse être à l'heure s'il venait en traineau à chiens tiré par ses deux pulis. Je suis donc aller le chercher.

Une fois arrivés, je n'ai jamais vu ça. Je suis d'accord que je n'ai pas une grande pratique des concerts mais cela fait quelques années maintenant que nous tournons avec ZAT et nous avons joué dans plusieurs endroits, des grands, des petits, des sombres, des colorés, des secs et des humides, nous avons même joué dans une cave et sur une scène pendant le festival de la galette de patates (je me souviens surtout de l'odeur de ce concert, cela empestait l'huile de friture.)

Mais là, ce fut le zénith de la médiocrité technique. Du matériel il y en avait, plein même, une table vingt-quatre pistes, des beaux micros, du matos high tech mais...

...qui ne marche pas.

Nous avons du attendre deux heures avant que le propriétaire viennent nous aider à faire les balances et à cinq minutes de l'heure prévue pour le concert, il n'y avait qu'un micro de branché sur six car un seul fonctionnait... Moralité, nous avons commencé avec une heure de retard et avons du faire deux entractes de quinze minutes pour problèmes techniques, les micros, un coup ils marchaient, un coup ils marchaient pas. Bon pas de quoi fouetter un chat mais ennuyant tout de même.

Sinon, c'était dans un grenier, le public s'est bien amusé, nous aussi, et le retour de notre guitariste soliste fut une délivrance pour chacun d'entre nous. Cela fait du bien de se retrouver à jouer ensemble.


Ah oui j'oubliais. En insérant la photo je me suis souvenu de la tête de mort qui trônait derrière la batterie, moi qui préfère les fleurs, néanmoins j'avais prévu le coup et m'étais habillé en noir mais avec une cravate rouge ! Genre rebelle !

samedi 18 décembre 2010

j'ai cru qu'il avait neigé.

Ces derniers jours, chaque nuit était le théâtre de la magie de l'hiver, les flocons tombaient et déposaient sur le sol un voile blanc, les saleuses salaient les rues, les riverains balayaient leur cour et leur trottoir, enfin bref, c'était l'hiver et son lot de neige.

Moi-même, je commençais mes journées par un coup de balais et un déneigement de ma voiture. Je croyais qu'il avait neigé. J'y ai cru jusqu'à ce matin.

Lorsque je me suis levé, j'ai ouvert les volets et j'ai découvert un paysage qui était à mi chemin entre le grand nord canadien et les plaines sibériennes. je m'attendais même à voir surgir un ours blanc de derrière le cerisier qui trône dans mon jardin.

Il n'y eut pas d'ours mais peu après le petit déjeuner, j'ai pris mon courage à deux moufles, j'ai visé mon bonnet sur mon crâne, enfilé mes godillots de grande randonnée hivernale et je suis parti à l'assaut du jardin blanc (équivalent par chez moi du mont blanc français). J'ai très vite laissé tomber mon balais de sorcière pour une pelle à neige version triple XL. Et j'ai pelleté pendant que mes enfants me bombardaient de boules de neige. J'ai du battre le record du monde de déneigement avec handicap juste pour pouvoir à mon tour confectionner une réserve de munition pour combattre mes assaillants demi portion. Même à deux contre un, je n'étais pas ridicule.

Après une heure de combat acharné sous la neige, mon travail avait été inutile. Nous étions trempés, frigorifiés, avions une pensée pour les grognards napoléoniens qui eux aussi n'avaient que des boules de neige comme munitions et sommes rentrés nous mettre au chaud et fêter dignement l'armistice avec chocolat chaud et café calvados ! (Je vous laisse deviner qui a pris quoi.)

Maintenant je suis claqué et je vais faire une petite sieste et reprends ma pelle et mon courage pour retourner au pôle nord.

vendredi 17 décembre 2010

Bon alors ?

La semaine dernière, nous avions prévu un concert pour demain dans un sombre café hippie ou devrais-je dire hipster d'un sombre quartier en voie de rénovation. Nous devions jouer dans la cour mais vu le temps qu'il fait, le concert a été annulé. C'est d'ailleurs la raison pour laquelle le Père noël est associé à des clochettes parce que jouer du violon ou du cymbalum dans le vent, sous la neige, par moins quinze sur un traineau, c'est un peu gageure.

Bref nous en étions là, lorsque à la répèt d'hier, notre saxophoniste nous a dit que comme il avait prévenu ses amis qu'il y aurait un concert, et qu'il ne voulait pas rappeler tout le monde, il avait organisé un autre concert dans un autre sombre lieu néorocktendance, dans un autre sombre quartier lui aussi en voie de rénovation (ma vie entière est en voie de rénovation).

La blague c'est que un, nous n'avons pas répété en vue d'un concert, que deux notre guitariste soliste revient aujourd'hui après quatre mois d'absence sans répétition préalable, que trois nous ne savons rien ni du lieu, ni de l'heure, ni du matériel à emporter mais que nous allons y aller quand même.

Rock N' Roll !

Toujours est-il que j'ai froid, que j'espère que le concert ne sera pas en extérieur (pas facile de jouer de la basse avec des moufles) et que j'ai le trouillomètre calqué sur le thermomètre.

A part ça, tout va bien ! Noël approche, il neige, je suis en pseudo vacances et je squatte la place près de la cheminée !

Compte rendu du concert dans un prochain billet...

jeudi 16 décembre 2010

De la difficulté de...

Ces derniers jours ont été éprouvants, terriblement éprouvants, pourtant je ne vais pas relater comme je le fais d'habitude, une tranche de ma vie mais je vais essayer de livrer une tranche de mon cerveau (que les âmes sensibles et ceux qui n'aiment pas la cervelle arrête de lire tout de suite) et je vais même essayer de vous livrer une partie en bon état, c'est-à-dire sans trou dedans (et oui la sclérose fait des trous dans le cerveau. Me voilà donc avec les méninges en formes de Bob l'éponge, je dois même avoir son QI qui est proche de celui d'une bactérie unicellulaire.)

Il est parfois difficile en effet, de suivre à la lettre le régime alimentaire auquel je m'astreins depuis bientôt quatre ans et en faisant ceci je n'ai pas l'impression de combattre ou de lutter contre cette maladie que je n'ai pas choisi d'avoir.

Relire et travailler sur La peste de Camus a passé au révélateur un sentiment que j'avais depuis longtemps. Contre la maladie il ne faut pas lutter car toute lutte et tout combat sera perdu d'avance, on ne lutte pas contre un ennemi invisible et sans conscience. De plus, lutter contre une maladie c'est avant tout lutter contre soi-même et dans le cas d'une maladie auto-immune comme la sclérose en plaques cela devient très vite redondant et paradoxal. Je lutte contre une maladie dont la caractéristique est d'utiliser les défenses de mon corps pour se détruire lui-même, donc je lutte contre les défenses de mon corps pour qu'elles ne m'attaquent pas.

Complétement débile !

Il faut vivre, rechercher le meilleur de nous même et chercher une raison valable d'exister pour pallier à l'absurdité de notre condition d'humain, sclérose en plaqué ou non.


Donc je ne lutte pas, je ne combats pas, la sclérose est là et je vis avec. J'essaye néanmoins d'agir pour qu'elle me foute la paix (qu'on y croit ou pas peu importe, je me sens mieux depuis que je suis ce régime, à tous les niveaux) et parfois c'est horriblement difficile. Le six décembre et les jours qui suivirent furent un cauchemar sans nom. Et oui, Saint Nicolas est passé mais à quoi peut bien servir Saint Nicolas et ses fourgons de sucreries (avant il venait en traineau mais compte tenu de la conjecture économique, du statut de l'enfant-roi et du modernisme, il a décidé de vivre avec son temps) si les papas gourmands ne peuvent pas en chaparder quelques-unes à leur enfants. Je vous le demande ? Je suis d'accord qu'il avait pensé à moi en déposant dans mes souliers tout cirés deux pères noël en chocolat noir (le chocolat hein, pas les pères noël) et une tablette de Cote d'Or noire aussi. Mais eux, mes deux loustics, ont reçu des montagnes de chocolat (au lait), des rivières de bonbons Haribo (au sucre raffiné) et des petites papillotes aux mille et un parfums (au lait, avec du sucre raffiné, et de la farine de blé). L'injustice est flagrante, non ?

Bref même si je n'y ai pas droit, je leur ai quand même piqué un crocodile Haribo, mais chut...

Heureusement ma petite femme est venue pour arranger ma frustration et a cuisiné des petits pains d'épices (avec de la farine de riz et de châtaigne, du sucre roux, de la cannelle, du gingembre et du miel) en forme de sapin, de lune et d'étoile que je peux manger. Elle est douée ma femme, je l'aime et je la remercie chaque jour de prendre soin de moi, de ma sclérose et de mon régime.

mardi 14 décembre 2010

Grand jeu concours !

Je n'ai pas posté de billet depuis le premier décembre et je propose ici même le premier grand jeu concours virtuellement pathétique avec,

attention,

comme grand lot,

attention attendez la suite,

une, je vous tiens en haleine,

ferrari à gagner. Oui, j'ai bien dit une ferrari à gagner !

Bon d'accord, elle sera en plastique et portera le logo Shell sur le bas de caisse (elles sont offertes pour un plein) mais notez tout de même que l'intention est là.

Revenons au concours, je vous propose donc de déterminer les raisons de mon absence, sachant que toutes les possibilités sont permises vu que pendant ce temps mon marmot de cinq ans m'a demandé de lui apprendre à jouer aux échecs et que maintenant il joue seul sur internet, que je fus malade (rien de méchant mais de quoi rester scotché au lit, merci l'hiver !) et que je passe mes journées à déblayer la neige qui encombre mon pas de porte.

Sinon j'ai appris pendant ce temps une merveilleuse nouvelle, ils vont changer le lino de notre bureau et avec Sapiens Sapiens, outre le fait d'avoir la larme à l'œil de tristesse de voir partir notre compagnon étendu sous nos pas, une idée a traversé notre cervelle atrophiée par des journées de travail intense et quelques verres de trop :

Changement de lino = Déplacer tous les meubles = Ranger notre capharnaüm !!!

Misère !


Bref, j'attends vos propositions quant à mon silence que vous pouvez laisser en commentaires. (Pas sûr que je les publie toutes.)

mercredi 1 décembre 2010

Et oui c'est seulement de la pluie !

Un petit billet en musique pour dire que la neige n'a fait que passer et que c'est seulement de la pluie qui tombe sur ma fenêtre.


www.zat.hu

11 - ZAT - Only Rain by Scaff